Egy kis kanadai tartományban, Új-Brunswickban 2019 elején két beteg jelentkezett a kórházban egy rendkívül ritka, halálos agyi betegség, a Creutzfeldt–Jakob-kór (CJD) tüneteivel. A betegség veszélyes és fertőző lehet, ezért a hatóságok gyorsan összeállítottak egy szakértői csoportot. Bár a CJD nem terjedt tovább, a történet ezzel korántsem ért véget – épp csak elkezdődött.
A szakértői csoport egyik tagja Alier Marrero neurológus volt, aki már évek óta vizsgált olyan betegeket, akik CJD-re emlékeztető, de megmagyarázhatatlan tüneteket mutattak. Egyre több ilyen esettel találkozott, és már több mint húsz betegről számolt be, köztük fiatalokról is, akiknél gyorsan romló demencia lépett fel.
A tünetek kavalkádja – az álmatlanságtól a hallucinációkon át a nyelési nehézségekig – megdöbbentő volt. Marrero elkezdte jelenteni az eseteket a kanadai CJD-megfigyelési rendszernek, de minden vizsgálat negatív lett.
Ahogy telt az idő, a gyanús esetek száma nem csökkent, hanem robbanásszerűen nőtt: 2024-re már ötszáz beteget sorolt Marrero a titokzatos kórhoz. A kanadai tudományos közösség egy része felkapta a fejét, és a tartomány is kapott 5 millió kanadai dollárnyi ajánlatot egy alapos kivizsgálásra. A betegség nevet is kapott: „Új-Brunswicki ismeretlen eredetű neurológiai szindróma”.
Marrero megkapta a vezetést egy új klinikán, amelyet kifejezetten a rejtélyes betegséggel élők számára hoztak létre. Az orvos mindenkit meghallgatott, figyelmesen vizsgált, és mély érzelmi kapcsolatot alakított ki a betegekkel – sokan úgy érezték, ő az egyetlen, aki komolyan veszi őket. Az elsőként diagnosztizált betegek, mint Jillian Lucas vagy Melissa Nicholson édesanyja, mind nagyra tartották Marrero emberségét.
Ám nem mindenki értett egyet a módszereivel. Gerard Jansen neuropatológus például már az első eseteknél kételkedett, és úgy látta, Marrero „tünetáradatot” rögzített, amelyek mögött szerinte ismert neurológiai betegségek álltak. Az általa vizsgált agyszövetminták Alzheimer-kórra és Lewy-testes demenciára utaltak. A provinciális kormány végül 2022-ben két vizsgálatot is lefolytatott, amelyek egybehangzóan azt állapították meg, hogy nincs közös kór, és a rejtélyes betegség valójában nem létezik.
Mindez azonban nem győzte meg a betegeket. Sokan úgy vélik, hogy ipari szennyezés – például a vitatott glifozát nevű gyomirtó – okozhatta a tüneteiket, és hogy a kormány szándékosan próbálja eltussolni az ügyet. Marrero szerint sok betegnél rendkívül magas a toxikus anyagok szintje, de pontos adatokat nem közölt.
A klinikai együttműködés azonban megszakadt, Marrerót 2022-ben elbocsátották. A választás elé állított betegek közül 105-ből 94-en úgy döntöttek, hogy továbbra is őt választják. Sokan hűségesek maradtak hozzá, mások viszont úgy érezték, hogy az orvos túl sok tesztet rendel el, de valódi előrelépés nem történik.
A történet egyik legmegdöbbentőbb fordulata idén májusban következett be, amikor a Journal of the American Medical Association (JAMA) publikált egy tanulmányt, amely szerint a 25 vizsgált beteg mind ismert betegségekben szenvedett – a rejtélyes neurológiai szindrómának egyszerűen nincs tudományos alapja. A kutatók szerint a valóságban sorozatos félrediagnosztizálás történt, amelyet tovább súlyosbított a média szerepe és az egészségügyi rendszer hiányosságai.
A tanulmány hatalmas felháborodást váltott ki a páciensek és támogatóik körében. Kat Lanteigne, egy betegjogi szervezet vezetője, „szégyenletesnek” nevezte a kutatást, és jogi lépéseket helyezett kilátásba. A betegek szerint a kutatás etikátlanul használta fel adataikat, különösen Gabrielle Cormier esetében, aki az egyik legismertebb arca lett a betegségnek.
Marrero azóta is praktizál, bár egyre elszigeteltebben. Sokan továbbra is hisznek benne, mások viszont úgy látják, hogy a történet már nem a gyógyításról, hanem egyre inkább egy ember köré épített mítoszról szól. A tartomány egy újabb jelentésen dolgozik, amely vizsgálni fogja a glifozát és nehézfémek szerepét is – talán ez hoz majd végre valamiféle választ.
Miközben a tudomány és a betegek közötti szakadék egyre mélyül, az emberi sorsok továbbra is drámaiak. Jillian Lucas például már a kanadai eutanáziatörvény adta lehetőséget fontolgatja, miután éveken át nem kapott egyértelmű diagnózist. Marrero, bár elérzékenyült, támogatja a döntését.
„Tudom, meddig vagyok hajlandó elmenni” – mondta Lucas csendesen.
Marrero a saját házában, békés kertjében ülve így fogalmazott: „Én csak maradtam, amikor már mindenki más eltűnt.”
